Содержание
Таш Грановски, Москва
Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет
— Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать.
Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы сифилис". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.
Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.
До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства — Перебои.ру. Данные с него неутешительные.
Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.
Александр Ездаков, Кунгур
Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них
— Меня замучил рецидивирующий герпес. Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял — что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее — ВИЧ, но уже не нашел.
Сказать, что у меня был стресс — ничего не сказать. Ведь в голове крепко сидело, что это заболевание касается только асоциального слоя. И тут на тебе. Я ушел в запой, трехнедельный и культурный.
Утром я вставал, умывался, завтракал, шел в магазин, покупал кусок мяса, овощи и бутылку водки. Делал отбивные, салат и в течение дня уничтожал содержимое бутылки. Я тогда работал на дому. В первой половине дня выполнял свои рабочие дела, а после обеда много читал в сети про ВИЧ. Мне повезло, что я не наткнулся на сайты тех, кто отрицает связь ВИЧ и СПИДа.
Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел туберкулезом, она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе — объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.
Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.
А тут надо поехать к врачу-инфекционисту, который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра — и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю — за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.
В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.
Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты — сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.
Тут своя врачебная система, свои особенности трудоустройства и устройства детей в школу, отдельная схема поиска препаратов по всей стране и интернет-консультаций. В этом мире самые главные люди — хороший врач и юрист.
Мария Годлевская, Санкт-Петербург
Живет с ВИЧ 16 лет
— Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю — в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала. Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.
В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму. Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это — конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".
Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.
Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).
Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», — и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала.
Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они — о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).
Лечение. Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога. Это редкость . А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.
Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно. Многое зависит от самого пациента.
Евгений Писемский, Орел
Живет с ВИЧ 15 лет
— Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».
Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.
Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.
Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.
По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% — при гетеросексуальных половых контактах.
В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.
В нашем обществе существуют опасные мифы о ВИЧ-инфекции, которые стимулируют распространение эпидемии.
wikiHow работает по принципу вики, а это значит, что многие наши статьи написаны несколькими авторами. При создании этой статьи над ее редактированием и улучшением работали, в том числе анонимно, 28 человек(а).
Количество источников, использованных в этой статье: 6. Вы найдете их список внизу страницы.
ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) – это вирус, который вызывает СПИД. ВИЧ атакует иммунную систему, уничтожая белые клетки крови, которые помогают организму бороться с инфекциями и болезнями. Анализ – единственный надежный способ определить, есть ли у вас ВИЧ. Ниже приведены симптомы, которые могут свидетельствовать о том, что у вас есть инфекция.
Люди, впервые пришедшие в Центр профилактики, испытывают шок, когда узнают о своем ВИЧ-положительном статусе. В Башкирии таким людям практически некуда обратиться за психологической поддержкой. Как правило, люди, впервые узнав о своем диагнозе, сталкиваются с колоссальной эмоциональной нагрузкой и даже дискриминацией. ProUfu.ru решил рассказать историю 31-летнего уфимца Артема Новикова (имя изменено по желанию молодого человека – прим.ред.), чья жизнь перевернулась, когда он узнал о своем диагнозе.
Мы уже писали о том, что в республике за последние несколько лет неуклонно начало расти количество ВИЧ-положительных людей. Только по официальным данным за первое полугодие 2016 года в Башкирии было выявлено 1 519 человек зараженных. По словам главного врача Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Рафаэля Яппарова, социальный портрет человека, живущего с ВИЧ, серьезно изменился. Если раньше это были молодые люди в возрасте 25-30 лет, то сейчас основная масса – это люди 30-40 лет, имеющие семью и стабильный заработок.
«О диагнозе узнал случайно»
– Артем, как Вы узнали о своем диагнозе?
– Я узнал о своем диагнозе совершенно случайно. Это произошло в 2014 году, когда мне было 29 лет. Я был такой же, как и множество других россиян: ходил на работу, общался с друзьями, встречался с девушкой и так же, как и большинство людей, панически боялся слов «СПИД» и «ВИЧ» и шарахался от таких людей. У меня была знакомая в то время, у которой была подруга больная ВИЧ. Я сторонился ее, боялся находиться с ней в одной комнате. А будучи в одной компаний, просил перемывать всю посуду после нее.
Последнее время я много и часто болел. Простуда за простудой, ОРВИ за ОРВИ. Потом болезнь стала принимать серьезные обороты. У меня поднялась высокая температура до 40 градусов, болело горло, голова, живот, почки, спина, легкие, был жуткий кашель и диарея. Я занимался самолечением. Я тогда еле выкарабкался. Через год все повторилось. Вновь решил сам себя лечить. На третий приехал мой друг и вызвал скорую. Я жил один. Медики меня увезли в больницу, где мне поставили предварительный диагноз: ангина и пневмония. Меня стали лечить, колоть антибиотики. Взяли стандартные анализы. После выписки я решил обследоваться: что-то с организмом не так. Пошел в платную клинику и сдал различные анализы на всевозможные инфекции. Пришло время их забирать, прихожу я, а мне один не отдают, просят к врачу зайти. Я захожу, он медлит, не выдерживаю и спрашиваю: «Ну что там, доктор, надеюсь, ничего серьезного?». «Ну как сказать, – говорит он. – У Вас обнаружен ВИЧ». Оказалось, вот уже полгода он сидит в моем организме.Скорее всего, он передался половым путем, когда я начал вести распутный образ жизни после ссор и расставания с любимой девушкой. Я пытался забыть ее и отвлечься, а в итоге заработал ВИЧ. Это была моя роковая ошибка.
Сказать, что мой мир перевернулся в тот момент – не сказать ничего. Это был шок. Оцепенение. Я был очень напуган, я не знал куда идти, что делать, как жить дальше. Полная прострация, ни эмоций, ни слез. Я не помню, как добрался до дома.Помню, что я зашел и снял лишь ботинки. Прямо в куртке я сел на кровать и открыл окно. Пульс неистово бился в висках. Это было, как пуля в голову. Очнулся я только после того, как за два часа выкурил две пачки сигарет.Медленно я стал приходить в себя. Залез в интернет, стал искать информацию, читать про ВИЧ. Стал искать у себя все описываемые признаки: увеличенные лимфоузлы, изменения в ротовой полости, отеки. В ту ночь я не спал. И еще двое суток после. Ходил, как робот, на работу. Ночами сидел в сети. Тут я вспомнил про ту самую подругу моей знакомой, которая больна ВИЧ. Я позвонил ей и все как на духу рассказал.
Знакомая передала все мои вопросы своей подруге, та успокаивала меня, говорила, не надо у себя ничего искать, что надо жить дальше, мол, у нее двое детей здоровых родилось, живет обычной жизнью, и у меня все будет хорошо, поддержала. Так и стали мы через подругу с ней общаться.
– Артем, а кому-то из близких вы не стали говорить об этом?
– Нет. Я знаю их отношение к этому, они бы просто перестали со мной общаться. А мои близкие – люди старой закалки. Слово «ВИЧ» для них равно слову «Смерть». Переубеждать их бессмысленно. Я пожалел их психику и стал решать проблему сам. У друзей я тоже поинтересовался, как они относятся к этому, и понял, что рассказывать им тоже не стану. Я остался один на один со своей проблемой.
– А не приходило мысли, что диагноз ошибочный?
– Конечно, теплилась надежда! Через два дня после анализов в платной клинике я поехал в Уфу (живу недалеко) в Центр по борьбе со СПИДом, чтобы удостовериться. Меня спросили, почему я хочу сдать этот анализ, я объяснил все. Отстоял очередь и сдал кровь. «Анализ будет готов через две недели», – сообщили мне.
Потянулось мучительное время ожидания. Я вернулся домой и рассказал своей бывшей девушке обо всем. У нее результат на ВИЧ был отрицательный. Она сказала, что ничем мне не обязана и помочь не может. Конечно, было очень тяжело, ведь вместе мы были три года. Тогда мне казалось, что я был самым одиноким человеком во Вселенной!
В тот период, когда я ждал результаты, у меня был один друг, даже не друг, а скорее, знакомый. Он очень хороший человек. Все время спрашивал у меня: «Почему ты такой грустный? Почему задумчивый?». Я взял да и показал ему те листочки с анализами из платной клиники и сказал: «Если ты убежишь сейчас – я тебя пойму». Но, к моему удивлению, он не только не убежал, но и обнял меня, стал успокаивать. «Я тебя совсем не боюсь, – сказал он с улыбкой. – Хочешь даже в губы поцелую, чтобы доказать?» (смеется). С тех пор он мне стал самым верным и надежным другом. Это был второй человек после подруги знакомой, который узнал о моем диагнозе.
– Он все-таки подтвердился?
– Подтвердился. Но я был уже морально к этому готов. В центре СПИДа мне выписали лечение и объяснили, что я могу жить своей обычной жизнью, работать везде кроме профессий, связанных с кровью, и полиции. Тогда я работал поваром в кафе и продолжил заниматься тем же. Сейчас я уже стал шеф-поваром.
Мне нужно было регулярно сдавать анализы крови и мочи и раз в год сдавать анализ на вирусную нагрузку и иммунограмму. Первый раз, когда я все это сдал, выяснилось, что у меня 230 клеток, а при 350 уже делают антиретровирусную терапию. Мне ее назначили. Я очень много перенес побочек: диарея, тошнота, слабость. Зато после – я стал восстанавливаться и чувствовать себя гораздо лучше. Вирусная нагрузка стала нулевой! Это отличный результат! Я стал вести свой обычный образ жизни, даже спиртное мог выпить (он действует на организм не вреднее, чем на организм здорового человека).
Я решил искать себе ВИЧ-положительную девушку. В Интернете я познакомился с одной барышней из Казани. Завязалась переписка, а потом и отношения. Я ездил к ней, но со временем понял, что это не мой человек, мы расстались.
– Сейчас ты один?
– Нет, я нашел себе девушку, ВИЧ-отрицательную, мы очень счастливы вместе сейчас.
– Она знает о твоем диагнозе? Как она отреагировала?
– Естественно, сначала я молчал. Но постепенно стал подготавливать к этому. Мы сидели как-то в кафе. Я спросил ее, как она относится к больным ВИЧ, гепатитом. Она ответила, что нормально, не пугается их, ведь знает, как это все передается. Потом спросила у меня: «А что, разве ты чем-то болен?». И я сознался. Рассказал ей обо всем. Она восприняла все ровно и спокойно. Посмотрела на меня внимательно пару минут, помолчала, а потом наше общение продолжилось, как ни в чем не бывало. В будущем мы планируем свадьбу и очень хотим детей. Я 100% знаю, что они родятся здоровыми. Пока мы предохраняемся. Я свозил ее в Центр СПИДа, там ей объяснили, что она может заразиться, если у меня будет вирусная нагрузка и плохая иммунограмма. А у меня все хорошо!
«Людей, которые не хотят лечиться, становится все больше»
– Как ты себя чувствуешь сейчас?
– Очень хорошо себя чувствую! Болею не больше, чем любой человек. Живу нормальной жизнью. Единственное – прием лекарств не пропускаю, пью точно вовремя все. Хоть я и работаю по 18 часов в сутки на ногах, тем не менее, я нормально себя чувствую. Больным с ВИЧ нужно достаточно спать, у меня это не всегда получается. Стараюсь вести здоровый образ жизни, правильно питаться. Сейчас у меня хорошие анализы. Я совсем забыл про пережитый ужас, про свой диагноз! Если я буду продолжать лечиться и вести здоровый образ жизни, то проживу столько же, сколько и все.
– А как вы относитесь к тому, что сейчас очень много людей отрицают ВИЧ? Ходят больные, не лечатся, не встают на учет.
– Мне их жаль. Они вредят, прежде всего, себе. Болезнь будет прогрессировать, и они могут умереть в молодом возрасте. А еще заразить других.Нужно обязательно обследоваться на ВИЧ. Из года в год, нам рапортуют, что число больных ВИЧ растет. Это не число больных растет, а выявляются люди, давно болеющие, которые не хотели лечиться. Я рад, что я вовремя обратился к врачам!
Вы знаете, что уж говорить о людях, если некоторые врачи шарахаются от больных ВИЧ и просят выйти из кабинета. Как будто вирус летает по воздуху!
– Лекарства дорогие, наверно, выписывают?
– Дорогие. Одно стоит 42 тысячи, второе 3 тысячи. Этого мне хватает на месяц. Но их мне выписывают в Центре СПИДа. Первое лекарство получают всего 11 человек в нашей республике, и я в их числе. У него нет «побочек», и оно хорошо переносится.
– Как поменялось твое окружение?
– Да все в принципе также! Просто почти никто из моих друзей не знает о моей тайне. Единственное – появилось очень много виртуальных знакомых и друзей. Я завел себе фейковую страничку в соцсети и сижу в специальных группах, где общаются ВИЧ-инфицированные. Кто-то уже давно лечится и спокойно относится к этому, как я. Другие же, так сказать, новички, в панике пишут, как быть, узнав о своем диагнозе.
Я стараюсь всех поддержать и подбодрить, я знаю, как это тяжело. В группах мне приходится общаться с геями, наркоманами, разными девушками – всех нас объединяет одно. Помню, даже в группе встретил свою одногруппницу, она узнала о ВИЧ, хотела покончить самоубийством, я помог ей, поддержал, но она не узнала меня.Мы общались по телефону, сейчас она живет нормальной жизнью. Другая девушка заразилась от парня-наркомана и выбросилась с 4 этажа. С многочисленными переломами ее увезли в больницу. Сейчас она потихоньку восстанавливается и возвращается к нормальной жизни. Я искренне рад за нее!
– Спасибо тебе за такое откровенное интервью. Пусть все у Вас будет хорошо!
Напомним, что существует всего три пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (нестерильную иглу наркомана, шприцы, пирсинг, возможно, во время медицинских манипуляций при использовании нестерильного инструментария), от матери к ребенку во время беременности и родов и половым путем. При этом на сегодняшний день в Башкирии половой путь передачи инфекции является самым распространенным – до 60%. Но до сих пор, к сожалению, большое число вновь выявленных случаев ВИЧ связаны с наркопотреблением.
Наркотики в первую очередь вызывают серьезные непоправимые нарушения в работе головного мозга и нервной системы, к тому же они вызывают огромное сексуальное влечение. Таким образом, в группу риска попадают не только потребители наркотиков.